산정특례 희귀질환 및 지정의료기관 확대

건강보험공단은 2020년 1월 1일부터 희귀질환자의 의료비 부담을 경감하고, 진단이 어려운 극희귀 및 상세불명 희귀질환자의 의료접근성 향상을 위해 산정특례 희귀질환 및 진단요양기관을 확대한다.

 

 (산정특례 개요)
산정특례의 목적은 진료비 부담이 높은 암 등 중증질환자 및 희귀·중증난치 질환자의 본인부담률을 인하해 진료비 부담을 완화하고, 빈곤층으로 전락하는 것을 방지하기 위한 제도이다.

 

산정특례 대상은 중증질환(암, 심장질환 등), 희귀 및 중증난치, 결핵 등으로 진단을 받아 산정특례 대상자로 등록한 자이다.

뇌혈관, 심장질환, 중증외상은 등록하지 않고 사유발생 시 병·의원에서 즉시 산정특례를 적용한다.

 

(진료비 산정특례 적용 대상 질병, 특례 기간 및 본인부담률)
□암(5년, 재등록 가능, 본인부담률 5%) □뇌혈관질환(최대 30일(입원), 5%) □심장질환(최대 30일(입원ㆍ외래), 복잡선천성 심기형 및 심장이식 60일, 5%) □희귀질환(산정특례 등록 희귀질환자 5년, 상세불명희귀질환 1년, 재등록 가능, 10%)

 

□중증난치질환(산정특례 등록 중증난치질환자 5년, 재등록 가능, 10%) □결핵(산정특례 등록 결핵환자, 결핵치료기간(치료시작~치료종결), 0%)

□ 중증화상(산정특례 등록 중증화상환자, 1년(6개월 연장), 5%) 중증외상(중증외상환자, 최대30일(입원), 5%) □중증치매(산정특례 등록 중증치매환자, 5년(V810은 매1년간 60일), 10%)

 

(산정특례 대상 희귀질환 확대)
산정특례제도는 진료비 부담이 높은 희귀 및 중증난치질환 등 환자의 본인부담률을 경감해주는 제도다.

본인부담률은 산정특례 적용 이전 입원 20%, 외래 30~60%에서 산정특례를 적용하면 입원과 외래에서 10% 이하로 낮아진다.

 

이번에 희귀질환으로 성인발병 스틸병 등 91개 질환이 산정특례 대상에 추가되어 해당질환 환자 약 4,700명이 의료비 경감 혜택을 볼 것으로 기대된다.

산정특례가 확대됨에 따라 적용받는 희귀질환은 1,014개로 늘어나고, 산정특례 혜택 인원도 26만 5천명에서 약 27만명으로 증가한다.

 

공단은 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견을 다양한 경로를 통해 지속적으로 수렴하여 희귀질환관리위원회(질병관리본부) 및 산정특례위원회(공단) 심의를 거쳐 희귀질환 산정특례 적용 대상을 확대해왔다. * 희귀질환 의견 수렴 창구: 헬프라인(http://hehpline.nih.go.kr), 국민신문고, 학회 및 임상의 의견.

 

특히 지난해부터는 질병명이 없어 산정특례 적용을 받지 못하던 '기타염색체이상질환'에 대해서도 별도의 질환군을 신설하여 적용하고 있다.

이번 산정특례 대상 확대로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀 질환자 의료비지원사업*에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대된다.

* 일정 소득기준(기준 중위소득 120%) 미만의 희귀질환 유병 건강보험 가입자에게 의료비 본인부담을 지원(일부 중증질환은 간병비도 지원).

 

(2020년 1월 1일부터 확대되는 산정특례 대상 희귀질환 목록(91개))
□한랭글로불린혈증성 혈관염 □맥락막결손 □긴QT증후군 □유전성 출혈성 모세혈관 확장증 □성인발병 스틸병 □X-연관비늘증 □X-연관비늘증; 스테로이드설파타제결핍 □할리퀸 태아 □수근반달뼈의 골연골증(연소성), 킨뵉

 

□성인의 킨뵉병 □파르병 □코오간 증후군 □전전뇌증(全前腦症) □라르센 증후군 □클리펠-파일 증후군 □레리-웨일 증후군 □유전성 림프부종 □색소피부건조증 그룹A □로트문드(-톰슨) 증후군 □다발미세이랑증

 

□바라이서-윈터증후군 □PCDH 19 관련 뇌전증 증후군 □아가미-귀-신장 스펙트럼 장애 □비데만-스테이너 증후군 □지아-깁스 증후군 □FLNA 관련 뇌실주위 결절성 이소증 □무한증을 동반한 선천성 통증 무감각증

 

□X연관 정신지체-저긴장성 얼굴 증후군 □시니어-로켄 증후군 □성장지연, 지적발달장애, 근긴장저하 및 간병증 □코스텔로 증후군 □ALS 결핍증 □튜블린병증 □레지우스 증후군 □3M 증후군 □5장완23 미세결실 증후군

 

□5번 염색체 장완 31.3 부분의 미세결손으로 인한 PURA 관련 신경발달 장애 □활성화된 PI3K 델타 증후군 □노리에병 □거대뇌증-모세혈관 기형-다발미세이랑 증후군 □백내장, 성장호르몬 결핍, 감각신경병증, 감각신경성 난청, 골격 이형성증

 

□베인브릿지-로퍼스 증후군 □불완전골형성증 □생식기무릎뼈 증후군 □PTEN 과오종 종양 증후군 □선천성 심장결손, 이상형태성 얼굴 특징 및 지적발달장애 □선천성 경상 운동 장애 □ADNP 증후군, 헬스무르텔-반데르아 증후군

 

□KIF1A 유전자 돌연변이에 의한 신경병증 □GNAO1 뇌병증 □X-연관 세포사멸사 억제인자 결핍 □가족성 칸디다증 □면역글로블린 G4 관련 질환 □모낭성비늘증-탈모증-눈부심 증후군 □나팔꽃 증후군 □윤활막염-여드름-농포증-골염 증후군

 

□말단이골증 □선천성 당화장애 □소두증 골형성이상 원시성 난쟁이증 유형2 □스티클러 증후군 □아벨리노 각막디스트로피, 동형접합의 □원발성 섬모체 이상운동증 □자가면역성뇌염 □카사바흐-메리트 증후군

 

□전신성 모세혈관 누출 증후군 □특발성 흉막실질 탄력섬유증 □폐의 모세관성 혈관종증 □펠란-맥더미드 증후군, 22번 염색체 장완의 13.3 부분의 결손 증후군

 

□화이트-서튼 증후군 □1번 염색체 장완 44 부분의 미세결손 증후군 □2번 염색체 단완 결손 □2번 염색체 장완의 37 부분의 미세 결손 증후군 □3번 염색체 장완의 13.31 부분의 미세 결손 증후군

 

□5번 염색체 장완 14.3 부분의 미세결손 증후군 □5번 염색체 장완 31 부분의 미세결손으로 인한 가족성 만곡족 □5번 염색체 장완 35 부분의 결손 □6번 염색체 단완 22 부분의 미세결손

 

□6번 염색체 장완 26 부분의 미세결손 □7번 염색체 장완 36 부분의 미세결손 증후군 □9번 염색체 단완의 중복 □13번 염색체 장완 12.3 부분의 미세결손 증후군 □13번 염색체 장완의 말단부 단일염색체증

 

□13번 염색체 장완의 부분 결손 □14번 염색체 장완 24.2-31.1 부분의 미세결손 □15번 염색체 장완 11-13 부분의 미세중복 증후군 □15번 염색체 장완 13.3 부분의 미세결손 □15번 고리모양 염색체

 

□17번 염색체 단완 13.1 부분의 미세결손 증후군 □17번 염색체 단완 13.3 부분의 미세결손 증후군 □17번 염색체 장완 21.31 부분의 미세중복 증후군 □18번 염색체 장완의 말단부 결손 증후군

 

(진단요양기관 개요)
희귀질환 진단요양기관은 진단이 어려운 희귀질환의 산정특례 등록 전문성 및 정확성을 확보하기 위하여 일정요건을 갖춘 진단요양기관을 지정하여 운영중이다.

 

지정(승인)기준은 희귀질환 또는 유전자 클리닉이 설치되어 운영 중인 상급종합병원이다.

인력은 ▲전문의 취득 후 5년 이상으로 ▲희귀질환을 진료한 경력이 있는 자로서 ▲해당 요양기관장이 추천하는 5인 이내이다.

 

진단요양기관을 통해서만 등록이 가능한 질환은 (극 희귀질환) 유병인구가 200명 이하이거나, 상병코드가 존재하지 않는 질환, (상세불명 희귀질환) 일정기간 진단 노력에도 불구하고 병명을 확정짓지 못한 질환, (기타염색체 이상질환) 염색체 이상 질환 중 상병명이 없는 질환 등이다.

 

(희귀질환 진단요양기관 추가 지정)
극희귀질환, 상세불명 및 기타염색체이상 질환을 확진하고 산정특례 적용 대상으로 등록할 수 있는 '진단요양기관'을 추가로 지정하여 운영한다.

진단요양기관은 진단이 어려운 희귀질환(극희귀, 기타염색체이상질환 등) 산정특례 적용의 정확성 및 신속성 확보를 위해 일정 요건을 갖춘 기관을 2016년부터 지정하여 운영 중이다.

 

이번 추가지정은 진단요양기관을 통해서만 산정특례 적용대상으로 등록할 수 있는 질환이 지속적으로 증가하여 진단의 신속성을 확보하고, 진단요양기관이 없는 지역(전남, 전북, 충북 등)의 환자 불편을 해소하기 위한 조치이다.

 

(희귀질환 진단요양기관 현황)
<서울>가톨릭대서울성모병원 고려대학교의과대학부속구로병원 삼성서울병원 서울대학교병원 세브란스병원 한양대학교병원 서울아산병원 고려대학교의과대학안암병원 강남세브란스병원

 

<경기>
순천향대학교부속부천병원 아주대학교병원 한림대학교성심병원 분당서울대학교병원 고려대학교 안산병원

 

<대전>
충남대학교병원

 

<경남>
양산부산대학교병원

 

<부산>
부산백병원 부산대학교병원

 

<대구>
경북대학교병원 대구가톨릭대학교병원 칠곡경북대학교병원 계명대학교동산병원

 

<인천>
가톨릭대학교 인천성모병원 가천대길병원 인하대학교의과대학부속병원

 

<전북>
전북대학교병원

 

<전남>
화순전남대학교병원

 

<충북>
충북대학교병원